藍(lán)妮妮擁有著甜美的長相，但是因?yàn)榛加幸环N罕見的疾病，如今在網(wǎng)絡(luò)上已經(jīng)走紅。女孩的媽媽則表示自己花了很多的時間才終于讓女孩學(xué)會了走路，但其實(shí)并不知道她是不是會因?yàn)檫@一個疾病逐漸回到嬰幼兒的狀態(tài)，很有可能重新歸零。 在經(jīng)過調(diào)查之后才知道原來這個女孩子患有神經(jīng)退行性病伴腦鐵沉積癥6型。在得知這一個結(jié)果時，女孩子一家用了將近三年的時間，最終才能夠消耗這一個消息，其實(shí)孩子在6個月之前還會有眼神互動，但是在6個月之后身體發(fā)軟，也不會伸手拿東西和其他的孩子有一些區(qū)別。當(dāng)時在接受檢查時，醫(yī)生也表示有一些發(fā)育遲緩，但是應(yīng)該會有恢復(fù)的可能性，甚至也可以上學(xué)。
當(dāng)時也沒有往這一方面考慮，所以就會一直不停的做治療，在經(jīng)過一段時間治療之后就可以保持獨(dú)立，也會伸手拿東西，然后在半年之后又出現(xiàn)發(fā)育遲緩的現(xiàn)象。我在喊名字的時候不會有任何的反應(yīng)，而且也會躲避別人的眼神．再來到醫(yī)院檢查之后醫(yī)生說這可能就是自閉癥，而且是重度自閉癥。 在回到老家之后又開始針對自閉癥治療那段時間一直都會覺得很愧疚，因?yàn)榕�孩很抗拒針灸，每一次看到穿著白衣服的醫(yī)生總是會想躲在自己的懷抱中。治療一直持續(xù)到4歲，湖南的一個醫(yī)院就認(rèn)為應(yīng)該去好好的做一下檢查，在經(jīng)過檢查之后才知道是基因性疾病，這是一種比較罕見的神經(jīng)遺傳性疾病。
在聽到這一個診斷時也會覺得有一些沒有辦法接受，而如果是這種先天性問題，上學(xué)也會有一定的困難，再加上我們本身就來自于農(nóng)村，所以說收入并不高，在經(jīng)濟(jì)上也會有一定的壓力。當(dāng)時拿著這一個報(bào)告，真的有一瞬間很想要，把孩子直接放在路上，然后自己一走了之，為了能夠給孩子治療疾病，爺爺來到北京打工，奶奶在北京做保潔，爸爸就一直做外墻粉刷，那么大部分的時間都是自己一個人帶著孩子去做康復(fù)治療，畢竟這也是無可奈何。有一陣子孩子的父親患有嚴(yán)重的囊腫，即便如此也不敢接受治療，就擔(dān)心花掉太多的錢影響到孩子治療疾病。經(jīng)濟(jì)上的壓力也會讓女孩的母親覺得非常的無奈，一個治療大概在20天左右，就算報(bào)銷以后所需要的費(fèi)用也在6000元到7000元左右，而且因?yàn)榕Ｄ痰鞍走^敏，所以必然就需要選那種高度水解蛋白的奶粉，一個月下來月需要好幾千元。這種開銷也會讓人覺得有一些特別的無奈，為了能夠有效節(jié)省賓館的費(fèi)用，一般都是買一個墊子，直接就在走廊里面睡覺。 在堅(jiān)持治療之后，女孩開始學(xué)會了走路，學(xué)會了爬，甚至也叫了媽媽，這也是讓自己覺得非常感動的。但是這種疾病目前也沒有什么特效的治療方法，臨床上主要就是選擇康復(fù)治療，而且也有可能會選擇恢復(fù)到原先的狀態(tài)。伴隨著檢測技術(shù)逐漸的發(fā)展，現(xiàn)在在診斷遺傳性疾病的時候有著明顯的提升，或許也會有更多的治療機(jī)會。
如今也會一直帶著孩子做康復(fù)訓(xùn)練，雖然孩子依然不能夠說話，不能夠自理，僅僅只有一歲孩子的智商，但是夫妻兩人只要看到孩子有進(jìn)步，就會覺得非常的開心，比如說現(xiàn)在已經(jīng)可以自己穿小拖鞋，還能夠平衡好勺子吃飯。甚至還會喜歡上吃饅頭，一個干饅頭不吃任何的菜全部都能夠吃完。最近聽到一首成都的時候就會覺得非常的有感覺，現(xiàn)在也會覺得自己沒有特別的傷感，一開始的時候會覺得有一些絕望，現(xiàn)在只要看到孩子有一些進(jìn)步，內(nèi)心就會覺得有一些欣慰，只要能夠抱著孩子，只要能夠看著孩子，這已經(jīng)是一種滿足。